発病してから4年目、4つの病院を転院して
by cokokurumi
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もうひとつの難病

転院後もトラブルが続いています007.gif

2月末には病院の事情で貧血気味で退院。
でも、案の定 1ヶ月もたたないうちに再入院しました。

その間は訪問医や訪問看護師、訪問リハビリが自宅に来てくれました。
これは 難病法のお陰でほとんど無料。
そして来て下さる3名の先生方がとても優しく、看護師さんもRYO048.gifの話し相手になってくれます。

医療への不信感を感じている私も、信頼できる医療が自宅で受けられる有難さを感じました。

この1年、色々な病名を突きつけられてきました。
心膜炎と言われるも確証はなく。
甲状腺クリーゼで致死率10%と言われ、まだ確定していませんが亜急性甲状腺ではなく橋本病かも。
膠原病 全身性エリトマトーデスと言われたが確定できず。
心筋肥大を指摘されるも肥大性心筋症とは確定できず。

そして今度も厳しい難病がつげられた。
今まで一番落ち込んでる。
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# by cokokurumi | 2016-04-27 01:57 | 不安 | Trackback | Comments(0)

再転院 ー ことの顛末

1月7日 前の病院に出戻ってまいりました。

昨年の9月14日から4ヶ月弱のT大学病院生活はなんだったのでしょうか。
何もかわらず、何もできず、幾つもの病名をあげられて検査すれど 何もわからず。

いま振り返っても思い出せない記憶。

ただ、ただ、気持ちが辛かったことだけ。


今回は二人の専門医に振り回された感じがします。
信頼していた医師に勧められた最後の治療法にすがる思いだったのに、転院してみれば始めからその治療法は却下されていたかのような対応。

私達がみることができないカルテのやりとりがあったかのようです。
そして、未だに疑問と不信がつきまといます。

出戻って1ヶ月。
こちらの病院の奥の手である未承認薬を試す事になり、右心カテーテル検査をすることになりました。

検査前のベテラン主治医の話はどん底で、また泣かされました。

ところが、検査の結果が大逆転なほど良い結果で嬉し涙となりましたが、オイオイ、一週間前の話はなんだったのかと、ベテラン主治医が信じられなくなりました。
医師への不信が爆発しそう。

思うに、大学病院といえどもわからないことがたくさんあり、ベテラン医師ともなると自分の豊富な経験で話をするからそこから外れたことの判断が正しいかはわからない。

RYO048.gifはベテラン主治医が経験していないタイプの患者だったのか。
しっかり診て話を聞いてくれていたら、心膜炎にも、貧血で輸血も、亜急性甲状腺にもならなかったかもしれないし、T大病院に転院しくて良かったかもしれない。

そして反省すべきは、母親である私が勇気をもってベテラン主治医に繰り返し話し合いをしていたら。

不信と不安のなか、退院の日も近い。
退院までに色々と聞いておかなくては。

口うるさく、厚かましく、厄介な患者家族になろう。
RYO048.gifのために。
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# by cokokurumi | 2016-02-18 10:55 | 病院 | Trackback | Comments(0)

話を聞いて

転院18日 昼過ぎから37.8℃の熱。
夕方には38.4℃になり、血液培養と抗生剤点滴が始まりました。

夜にさむけ熱が高いので、カロナールを処方してもらい朝まで眠れました。

今度はどこの感染007.gif
ヒヤヒヤ、ドキドキ。

カテーテルじゃないといいなぁ。
ヒックマンの入れ替えはもうイヤだから。


翌朝、36.9℃。
尿から菌が検出された。

尿の管を抜くことになったけど、先生は忙しそうにやって来て「抜きましょう」と繰り返す。
抜きたくないんじゃない。
抜く前に色々と聞きたいんだ。話したいんだ。
患者の不安て医師に伝わってるの002.gif

処置ありきの緊急時ならともかく。
RYO048.gifの意識はハッキリしてるし、とにかく 話を聞いて欲しいだけ。
時間が無いなら来ないでいいよ。

その後、信頼できる担当看護師さんに相談して処置をしてもらった。
なんてこてない、10分も イヤ 5分もあれば済む話だった。
先生、患者の話を聞いてよ。

T大学病院は忙しすぎるのだろう。
患者が信頼できる主治医を見つけるのは難しい病院なのかもしれない。
患者が話す勇気に医師は気づかないといけない。
そして、それが一番難しく 大切なんだろう014.gif
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# by cokokurumi | 2015-10-02 10:50 | 主治医 | Trackback | Comments(0)

検査

明日はRYO048.gifがトラウマになる程イヤなカテーテル検査をすることになりました。

検査目的は、心臓の細胞を採取し新しい病気を見つける検査です。

4つの病院でカテーテル検査をすることなります。
T大学病院の日本イチの心臓外科医が検査をしてくれるそうです。
K大学病院は日本で三本の指にはいる麻酔医が担当してくれました。

何番でも良いのです。
信頼関係のある先生に検査してもらうのが、一番なんだけどね。
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# by cokokurumi | 2015-09-29 15:47 | 不安 | Trackback | Comments(0)

看護師

どの病院も看護師はしっかりとした看護体制をもっていて、患者の為に一生懸命だ。

時に厳しく、時に癒され、涙する。


K大学病院に入院した時、あまりの手厚さに驚いた。
ナースコールを押せば、用件を聞くことなく看護師が来る。
待たされることはない。

検査に同行してくれたり、サポートをしてくれる人も数人いる。

T病院は看護師ひとりに対し日中は7人の患者を受け持つ。夜間は11人。
K大学病院と変わりないはずなのに、

ナースコールすると用件を聞かれ、待たされる。
夜間は言わずもがな。

今日に至っては、
検査後の迎えに30分待たされた。
何度か連絡しても、迎えにでているとの返事。
蕎麦屋の出前かい(-。-;

来ても、患者に待たせたことを詫びもしない。
ナースステーションではペラペラと私語が多い。
がっかりなT病院だ。

看護師だけは一生懸命だと思っていたのに。
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# by cokokurumi | 2015-09-25 11:31 | 病院 | Trackback | Comments(0)

検査

シルバーウィークなる連休が終わったようだ。

今日からまた検査の日々。

朝から始まる呼吸器、循環器の教授回診。
やはり大学病院の教授は偉いてこと。
日頃の主治医とは話し方も違うね??。

採血ドヘタ研修医は遅い夏休みでいない。
お説教女医は、あれから顔を出さず。

主治医も膠原病なんて言って検査してたけど、マト外れだったみたいであやふや。

大波にさらわれてT病院にきたけれど、ただいまうず潮の中にいるようです。
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# by cokokurumi | 2015-09-24 14:34 | 病院 | Trackback | Comments(0)

聞こえてます

RYO048.gifの病室はナースステーション前の個室。

病室の扉が開いていると看護師や医師の話が聞こえる。

扉を閉めていても、意外に話している内容が良く聞こえるんだよ。
気をつけね。
先生、看護師さん、患者はデリケートですから。
話の内容によっては泣いちゃうことありますよ007.gif

気をつけてね。
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# by cokokurumi | 2015-09-21 11:22 | 病院 | Trackback | Comments(0)

転院 一週間がたって

この一週間の記憶があまりありません015.gif

昨夜TVを観て 一週間たったことに気がつきました。


私自身、病院から病院への移動やずーと付き添い宿泊しているから、時間や曜日の感覚がなくなってしまってる。一日中 看護師さんや医師が出入りする環境はかなり疲れます008.gif

特に夜中、必要な点滴の交換やチエックの為の看護師の見廻りには起きてしまいますね。

「夜 寝れた?」の声掛けには、「眠れるはずないでしょ」と答えたいです。

大切な見廻りも入院患者の負担です。
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# by cokokurumi | 2015-09-21 07:23 | 病院 | Trackback | Comments(0)

転院6日目

今日は看護師さんの計らいで、食堂へ車椅子で行った。

正面に大きく見えるスカイツリー。
9月の空が広がる。

少しずつ看護師さんとはコミュニケーションが取れてきた。

夕方、主治医が回診に来た。
彼はいつも遠めの壁際に立って話す。
診察をしない医師かもしれない。
血液検査の数値だけをみて診察をしているのかと思ってしまう。

私はそのタイプの医師を信用していない。
電子カルテを打ち込んでPCと会話する医師も多い。

せめて、聴診器をあてて欲しい。
患者の身体に触れる医師を私は信頼する。


看護師さんから主治医に今の現状か伝わり、
採血ドヘタ研修医の地獄の採血からは逃れることができた。

採血は看護師が行ってくれることになった。

子供じみたストライキのようにも思えるが、これが精一杯の意思表示なのだ。
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# by cokokurumi | 2015-09-20 02:49 | 病院 | Trackback | Comments(0)

T大学病院 入院3日目で

前のK大学病院でのRYO048.gifは精神的に安定し、新しい治療を受け入れはじめてくるている様子だった。

なのに、

T大学病院へ転院してからは、研修医にイライラし続けて、
今日はやはり微妙に上から目線のT大学女医と言い合いになった。

RYO048.gifのワガママも確かな事実。
辛い入院生活が心を壊していった。

でも、重い病気だから頑張らないとダメ、規則正しくしないと治療にならないなど、
これから向き合う深刻な状態の患者に言える言葉とは思えない。

女医も昨夜38℃を超える熱をだしていることは知っているはずだ。
甲状腺低下で体調が戻らないことも、精神的にも優れないことも。
もちろん、興奮したら体調が悪化することも。

ダラダラと暮らしているわけではない。
頑張っても起きてられないのだ007.gif
薬を飲みたくても飲むのが辛いのだ。

RYO048.gifの心は耐えられないかもしれない。
大きな決断が正しかったか。
進まなければならない道であっても辿りつけるのか。

私も苦しい。
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# by cokokurumi | 2015-09-17 17:26 | Trackback | Comments(0)