発病してから4年目、4つの病院を転院して
by cokokurumi
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電動アシスト自転車

RYOが入院してすぐに買った物。 新しいipad007.gif
RYOが退院してすぐに買った物。 電動アシスト自転車004.gif

どちらもかなりの出費008.gif

1ケ月も入院してたから、ipadはかなり精神的にもRYOを支えてくれた。
動画やアニメ、ゲーム・・・消灯後の時間を埋めてくれた。

9月からの高校への通学は、主人が車で送り迎えしているけど、少しずつアシスト自転車で通学できるようになってきた。
このアシスト君はかなりの優れもの038.gif
心臓への負担もあまりなく、心拍は70~80位まで。
はじめ、バス通学も考えてけど重いバックを持ってバスで立ち、バス停から近いとはいえ歩くよりはa0299362_047207.jpgアシスト自転車の方が時間も負担も軽かった。

私も借りて乗ったけど、はじめのひと踏みは快感。 スーと滑るように走り出す。
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# by cokokurumi | 2012-10-16 00:50 | Trackback | Comments(2)

患者会に参加して

K病院でRYOの参加している患者会がありました。

RYOはまだ参加してはいませんが、私達夫婦でRYOの退院後から参加しています。
とても温かいかいです053.gif
家族として参加されている方も何組かいらっしゃります。

毎回、肺高血圧専門の先生や製薬会社の方などのお話が短い時間ですが聞くことができ、質問も受け付けてもらえます。
RYOは今、埼玉の病院に通院しているので、ここでの情報は本当にありがたいです。

昨日は、グループに分かれ「今、一番悩んでいること」を話しました。
私は転院についての悩みを聞いて貰いました。
専門病院へ転院することで、今通院している病院ではもう診てもらえず何かがあった時どうするのか、東京の病院に毎月通えるかなど。
ただ、この問題は私の問題で、RYOの病気にはもっと積極的に病院を選んであげないといけないことに、患者の皆さまからアドバイスをいただきました。

信頼できる先生のもと治療している皆さまの、なんと強く、前向きなことか066.gif

家でまっているRYOはまだ不安を抱えをかかえています。
RYOにも、なんとか前向きな毎日が続いて欲しいです。


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# by cokokurumi | 2012-10-14 07:16 | 不安 | Trackback | Comments(0)

びわ

びわは初夏の果物。

子供のころは我が家の庭にも、小さな実をつけるびわの木があったけど、いまどきお店で買うびわは高級な果物になっている。
みじかい実りの時期に1回くらいは買って味わう果物だ。

今年食べたびわの実があまりにもおいしく甘かったので、種を植木鉢に埋めておいたら写真のように芽をだし葉を増やした。
ついでに、つるが伸びる草が生えてきたのでそのまま伸ばしてみることに・・・・・・。

このままにしていたら、どんどんのびるかな?
そして、私が食べたおいしい実がなるかしら?  なんてね045.gifa0299362_166570.jpg

前にはアボカドの種をうえたら、やはり芽をだし葉を伸ばしていったけど、マンションのベランダでは冬は越せなかった。

我が家のベランダはたくましい植物が育っている。

毎年、植えっ放しの植木鉢から水仙が花をさかせるのにも驚きだ005.gif
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# by cokokurumi | 2012-10-11 16:06 | Trackback | Comments(0)

病院

今日はRYO048.gifの診察日でした。
病院は自宅から電車とバスで40分位と、まあまあ近い方です。

高校の授業単位が1ケ月の入院で足りなくなりそうなので、午前中高校に行き、14時前に家を出ました。
駅まで10分、電車で10分、病院行きのバスに乗り10~15分。

大学病院は午後が予約患者さんばかりなので、15時予約のころは人も少なく、いつも採血・レントゲン・心電図と流れるように終わります。
それから主治医の検診ですが、今日も検査結果が出る前に呼ばれてしまい、20分ほど待たされました。

検診が終わり、外来受付で次回の予約確認をし、今日の計算受付をして5分後に会計です。
その間に処方箋を外の薬局にFAXしてもらい、病院をでて薬局によります。

病院て待ち時間が本当につらいけど、この病院は待たないのがいいかも045.gif

血液検査・BNPの結果は体育祭のあとでしたが、前回とかわりませんでした。
BNPで一喜一憂してはいけないのですが、それぐらいしかハッキリとしてわかるものがないのですから喜んだり、落ち込んだりしますよ。

今月は、また2週間後です。
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# by cokokurumi | 2012-10-10 22:06 | Trackback | Comments(0)

献立

RYOが病気になってから食事に気をつけている。
特に、塩分。  いわゆる、減塩生活。

毎日の買い物も時間がかかるようになった。
必ずパッケージの裏や脇をみて、ナトリウムを調べるからだ。
一回買ったものでも、ついつい何度も確認してる。
それに、ナトリウムを塩換算にしないと分からなくなるので、またひと手間かかる。
品物を手にとってしばらく見つめている姿は、かなり怪しげ。

ナトリウム × 2.54 ÷ 1000 = 塩(g)

この計算で039.gif大丈夫?

そうそう、今日の献立 :  牛モモステーキ(ただ焼いただけでもご馳走037.gif
                 付け合わせのレタスとトマト
                 お豆腐の肉みそ煮
                 野菜たっぷり水餃子スープ(これに関しては冷凍の餃子の大将)

そして、我が家の夕食は6時とすこぶる早い時間帯なのです008.gif
もちろん待ちきれないのは主人です012.gif
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# by cokokurumi | 2012-10-03 23:52 | Trackback | Comments(0)

何度も

RYOの病気について、私は今まで誰にも話したくありませんでした。

そうなんです、長く幼稚園からお付き合いしているママ友や、私の両親でさえ。

近い人に話すにはウソはつけないし、それがつらいから。

先週やっと親に話しました。 

でも、まだウソをついている。


RYOと主人はとてもすごいと思いました。

病気のことちゃんと友人に話している。

その点、私はまだウソをついて自分を守っているようで、RYOに申し訳ない思いです。

こんな弱い母でごめんね。


毎晩RYOの背をさすり、「大丈夫だよ」と言い続けています。

自分へのおまじないのように、何度も。
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# by cokokurumi | 2012-10-01 12:19 | Trackback | Comments(1)

感謝

昨日は感謝の日でした。

息子が6月に病気で入院してから、病気のことを話せないまま電話もできない私を
メールで気遣ってくれる幼稚園からのママ友達。    ありがとう。
まだ、電話で話せなくてごめんね。
必ず強くなって本当のこと話すからね。

ブログで知り合った、同じ病気のお子さんを持つお母さん達。
PCの前でブログ読んで泣いて、励まされて、勇気をもらってます。  ありがとう。
私がこの病気を知らない時から、家族で病気に向き合い戦っているんですね。

そして、私たちを温かく優しくむかいいれてくださった患者会の皆さま。
集まりでは泣いてばかりの私に優しい言葉をかけてくださり、
的確なアドバイスをいただき、私達家族に 
そして息子に希望a0299362_9134380.jpgを与えていただきました。

本当に ありがとうございます。
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# by cokokurumi | 2012-09-30 09:16 | Trackback | Comments(0)

はじめまして。

こんにちは。

今日が初ブログだなんて、なんとアナログな人生だったことか。

いまどき、Mixi、Facebookと使いこなせて当たり前なんでしょうけどね。

なんとか頑張ってみようと思いますので、よろしくお願いいたします。
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# by cokokurumi | 2012-09-28 13:57 | Trackback | Comments(0)