発病してから4年目、4つの病院を転院して
by cokokurumi
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カテゴリ:不安( 12 )

あの時と同じ

2012年6月

あの時と同じように私はネットで調べている。
そして、同じように絶望の渦に引き込まれる。

何時間も同じwordを打ち込んでは
かすかな光を追い求めていた あの日と同じ。

でも、違っていたことは多かった。
ネットの中に日進月歩した医学は無かったし、
いつの間に私達が医学の最前線に近ずいていたじゃないか。

かならず、母の治療法もあるはすだ。
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by cokokurumi | 2016-05-13 15:16 | 不安 | Trackback | Comments(0)

もうひとつの難病

転院後もトラブルが続いています007.gif

2月末には病院の事情で貧血気味で退院。
でも、案の定 1ヶ月もたたないうちに再入院しました。

その間は訪問医や訪問看護師、訪問リハビリが自宅に来てくれました。
これは 難病法のお陰でほとんど無料。
そして来て下さる3名の先生方がとても優しく、看護師さんもRYO048.gifの話し相手になってくれます。

医療への不信感を感じている私も、信頼できる医療が自宅で受けられる有難さを感じました。

この1年、色々な病名を突きつけられてきました。
心膜炎と言われるも確証はなく。
甲状腺クリーゼで致死率10%と言われ、まだ確定していませんが亜急性甲状腺ではなく橋本病かも。
膠原病 全身性エリトマトーデスと言われたが確定できず。
心筋肥大を指摘されるも肥大性心筋症とは確定できず。

そして今度も厳しい難病がつげられた。
今まで一番落ち込んでる。
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by cokokurumi | 2016-04-27 01:57 | 不安 | Trackback | Comments(0)

検査

明日はRYO048.gifがトラウマになる程イヤなカテーテル検査をすることになりました。

検査目的は、心臓の細胞を採取し新しい病気を見つける検査です。

4つの病院でカテーテル検査をすることなります。
T大学病院の日本イチの心臓外科医が検査をしてくれるそうです。
K大学病院は日本で三本の指にはいる麻酔医が担当してくれました。

何番でも良いのです。
信頼関係のある先生に検査してもらうのが、一番なんだけどね。
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by cokokurumi | 2015-09-29 15:47 | 不安 | Trackback | Comments(0)

元気なふり、強がり

RYO048.gifは、また熱を出して入院してるんです007.gif

すでに二週間。
検査結果はまだ詳しく聞いてませんが、前の病院での治療について聞いていない事を
今の担当医から色々聞いてしまって少しモヤモヤした気持ちなんです。

私、いまだにRYOの病気のことを踏み込んでドクターに聞いてなくて、と言うより聞けないでいるのかもしれない。
前回も「熱が下がった、大丈夫」で退院していたかな。

今更ながら、「オイオイ聞いてないよ」てことばかり。


もうひとつ 今更ながら、
RYO048.gifの病気はやはり厳しいてこと。
向かいのベッドに寝ている彼。
同じ病気でこの病院で働いている。
しばらく見かけないなぁと思っていたら、発熱して入院。

すごく元気に見えた。
羨ましくも思えた。
元気で頑張ってるは、強かって無理すること?。

辛いだろうなぁ。
悔しいだろうなぁ。









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by cokokurumi | 2014-08-25 11:59 | 不安 | Trackback | Comments(0)

階段

目の前のなんでもない歩道橋の階段。

避けてきなぁ。
これからも、階段は見上げるだけ。

少し弱気。


いつか、階段の途中で止まることなく上れるのだろうか。
いや、途中で休んでもイイ。
一段ずつでイイ。

長い階段であって欲しい。

a0299362_0571449.jpg

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by cokokurumi | 2014-07-08 00:57 | 不安 | Trackback | Comments(0)

心臓

RYOは心臓に負担がかかる病気。
常に、人よりも心臓が頑張って脈を打っている。

昨日は朝食抜きで、カレーうどんを食べてから体調が悪くなり、酸素飽和度が90%をきった。

食事の後は消化に酸素を使うので、苦しくなることはある。だけどー。
安静にしていても、RYOの心臓は時々乱れて脈を打つ。

心臓に負担を掛けると、脈の乱れが治まるのに時間がかかる。
いつものことー。

でも、RYOの不安は私の根拠の無い励ましより深い。

夕方になり脈の乱れも治まってきた。
普通の生活ではない日常。

どんなに頑張っても、RYOの心臓ほどは頑張れないだろうと思った。
RYOの体の中でRYOを守りながら。
身体の負担、心の負担。

夜は少し勉強をしていた(/ _ ; )。






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by cokokurumi | 2014-06-28 07:31 | 不安 | Trackback | Comments(0)

高速道路を運転しました

ちまたで言うゴールデンウイークは今日で終わり。

最近、オシャレに目覚めたRYO048.gifの為に、家族で入間のアウトレットへ。
ジャケットに靴を2足買いました。

帰りの運転は私008.gif
20年振りに高速道路を運転しました。

無事、帰宅できて良かった。
90km越えは初めてかも。


最近は写真なしで、ごめんなさいね。
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by cokokurumi | 2014-05-06 23:20 | 不安 | Trackback | Comments(0)

迷惑メール

やはり、こんな迷惑メールがきましたよ??。

◇.タ イ ト.ル
入籍してわずか三ヶ月で白血病を告げられました。私のお腹には今、8週になる我が子がいます。この子は亡き主人が私に遺してくれた最期の家族なんです。


このあと返信しないと逆ギレ攻撃メールがきます。
やはりアドレスかえるしかないのかなぁ??。

レンタルDVDの会員登録してからだよ。
みなさんはどうしてますか?。

迷惑メールでも病気ネタは本当にイヤだ。
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by cokokurumi | 2014-05-03 09:02 | 不安 | Trackback | Comments(0)

迷惑

本当に迷惑な迷惑メール021.gif

メルアド変えるのは本当に大変なんだから。
出会いなんて求めてないし、
男性と宛ての訳のわからん内容も頂く
!?(・_・;?。

勘弁してくれ〜。

最悪なのは聴力障害を装った女の子のフリ。
「私が障害者だから、メールくれないのね」だって。
さすがにメルアド変えました008.gif

何も弊害がなければ、お説教をしたいくらいの気持ち。


只今、迷惑メールと格闘中。
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by cokokurumi | 2014-05-02 10:56 | 不安 | Trackback | Comments(0)

抜歯しました。

今朝 9時30分に歯科に行きました。

歯医者はいつも相当悪くなってから行くことになり、今回も覚悟してましたが抜歯です007.gif

RYOは毎月行っているのにね002.gif


そして、午後からはRYOの高校の三者面談です。

   学業のことより 病気で欠席が多いのが問題です。

   留年は無いようですが、下のコースへの変更が無いといいのですが・・・025.gif心配と不安。

それともうひとつ 不安。

今日は学校へは わたしの モコミチ君 で行きます。

   それも一人で行き、RYOを乗せて帰宅するのだ005.gif

   まさにゾンビ映画か絶境マシンなみの恐怖かも。


抜歯した日に面談が重なると言うようり、面談の日に抜歯の予約するなよ~なんですけどね。


ということで、今日は抜いた歯の写真を載せるわけにもいかないので写真はありません040.gif
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by cokokurumi | 2012-11-19 12:56 | 不安 | Trackback | Comments(0)