発病してから4年目、4つの病院を転院して
by cokokurumi
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アファメーション

数週間前のRYOは、酸素マスクをして車椅子にのる姿を見られることをイヤがり、
外出したいとは言わなくなっていました148.png

特に小さな子の悪意のない好奇心の視線は、車椅子と同じ高さです。

ところが、先日の夜桜見物から少し変わりました。

ネットで調べた 「アファメーション」を実践しはじめたのです。

アファメーションとは、肯定的な自己宣言のこと。ポジティブな言葉を自分に語りかけ、行動と人生に好ましい変化を起こすテクニック

私には少し難しいんですけどね。

日々 前向きになっていくRYOを見ているのは私の元気の薬です。


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# by cokokurumi | 2017-04-22 03:05 | 健康 | Trackback | Comments(0)

夜桜

満開の桜をみにいきました。

a0299362_03493339.jpg

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# by cokokurumi | 2017-04-17 03:50 | 健康 | Trackback | Comments(0)

蕎麦

a0299362_02031927.jpg
少し前の話ですが、

家族でお蕎麦を食べにいきました。

我が家はお蕎麦大好き113.png

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# by cokokurumi | 2017-04-02 02:03 | 献立 | Trackback | Comments(0)

クリスマスローズ

a0299362_03571197.jpg
3年前からクリスマスローズの株を3株育てています。

なかなか咲かなかったし、RYOの入院中には水やりもままならずで枯れそうになったりして141.png

ところがRYOの体調が改善して自宅ですごすようになってから、花芽が育ち3株とも立派な花をさかせました。
私が世話をし出したてことなんですけどね。

今日、ほとんどのツボミが開いたので切り花にして飾りました。

クリスマスローズて下を向いて咲くから、花瓶に挿してはじめてゆっくりと花を見ました。雄しべが無くなり雌しべだけになると花弁の色が少し変わるようです。

花が嫌いな人はいないかな。
花粉がダメとか好きな香りじゃないとかはあるだろうけど。

私はクリスマスローズの花が好き113.png
うつ向いて咲く花なのに花瓶に活けるとかなりの主張があるね。

今年はいままで咲かなかったローズマリーも花をつけた。
それから、植えた覚えのない青い花も咲いていた。

もう春が近い。


後で調べたら、花弁と思っていたのは額らしい、




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# by cokokurumi | 2017-03-31 20:36 | 感謝 | Trackback | Comments(0)

水素水

a0299362_04040132.jpg
今日 水素水サーバー を設置しました。

水素水効果は色々と聞いています。
本当かなぁと思うところもありますが、前々からウォーターサーバーを申し込みたかったこともあり、RYO048.gifの希望もありで設置しました。

設置初日は飲みすぎ気味。

RYO048.gif水分制限もあるので気をつけないとね。
身体に良いと聞くと飲みすぎますね。

家族で飲みすぎるかな。


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# by cokokurumi | 2017-02-18 14:42 | 健康 | Trackback | Comments(0)

あの時と同じ

2012年6月

あの時と同じように私はネットで調べている。
そして、同じように絶望の渦に引き込まれる。

何時間も同じwordを打ち込んでは
かすかな光を追い求めていた あの日と同じ。

でも、違っていたことは多かった。
ネットの中に日進月歩した医学は無かったし、
いつの間に私達が医学の最前線に近ずいていたじゃないか。

かならず、母の治療法もあるはすだ。
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# by cokokurumi | 2016-05-13 15:16 | 不安 | Trackback | Comments(0)

泣いていらろなくてごめんね

私の母が手伝いに来ている時に体調を崩した。

RYO048.gifと同じ、腹水が溜まっているようなお腹だと主人からの電話。


すぐに近所の病院を受診し、
お腹から背中まで水が溜まっているから入院を勧められた。

イヤな予感。

その日のうちに家にかえり、総合病院を受診するように電話した。


その時には栄養失調かと思っていたので、大学病院にまで受診を勧めなかったことを
いま 後悔している。

悪性腫瘍による腹水。

でも、ごめんね。
いま お母さんの体調を思い、実家には帰れないよ。
大学病院のセカンドで治療法を聞いた方がいいのか。

来週、開腹するらしい。

本当にごめんね。
いまお母さんを思い泣いている時間がない。

でも、必ずこの病気で不安な思いをさせないからね。

今までの反抗を今までの感謝にかえて。
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# by cokokurumi | 2016-05-13 11:36 | 感謝 | Trackback | Comments(0)

もうひとつの難病

転院後もトラブルが続いています007.gif

2月末には病院の事情で貧血気味で退院。
でも、案の定 1ヶ月もたたないうちに再入院しました。

その間は訪問医や訪問看護師、訪問リハビリが自宅に来てくれました。
これは 難病法のお陰でほとんど無料。
そして来て下さる3名の先生方がとても優しく、看護師さんもRYO048.gifの話し相手になってくれます。

医療への不信感を感じている私も、信頼できる医療が自宅で受けられる有難さを感じました。

この1年、色々な病名を突きつけられてきました。
心膜炎と言われるも確証はなく。
甲状腺クリーゼで致死率10%と言われ、まだ確定していませんが亜急性甲状腺ではなく橋本病かも。
膠原病 全身性エリトマトーデスと言われたが確定できず。
心筋肥大を指摘されるも肥大性心筋症とは確定できず。

そして今度も厳しい難病がつげられた。
今まで一番落ち込んでる。
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# by cokokurumi | 2016-04-27 01:57 | 不安 | Trackback | Comments(0)

再転院 ー ことの顛末

1月7日 前の病院に出戻ってまいりました。

昨年の9月14日から4ヶ月弱のT大学病院生活はなんだったのでしょうか。
何もかわらず、何もできず、幾つもの病名をあげられて検査すれど 何もわからず。

いま振り返っても思い出せない記憶。

ただ、ただ、気持ちが辛かったことだけ。


今回は二人の専門医に振り回された感じがします。
信頼していた医師に勧められた最後の治療法にすがる思いだったのに、転院してみれば始めからその治療法は却下されていたかのような対応。

私達がみることができないカルテのやりとりがあったかのようです。
そして、未だに疑問と不信がつきまといます。

出戻って1ヶ月。
こちらの病院の奥の手である未承認薬を試す事になり、右心カテーテル検査をすることになりました。

検査前のベテラン主治医の話はどん底で、また泣かされました。

ところが、検査の結果が大逆転なほど良い結果で嬉し涙となりましたが、オイオイ、一週間前の話はなんだったのかと、ベテラン主治医が信じられなくなりました。
医師への不信が爆発しそう。

思うに、大学病院といえどもわからないことがたくさんあり、ベテラン医師ともなると自分の豊富な経験で話をするからそこから外れたことの判断が正しいかはわからない。

RYO048.gifはベテラン主治医が経験していないタイプの患者だったのか。
しっかり診て話を聞いてくれていたら、心膜炎にも、貧血で輸血も、亜急性甲状腺にもならなかったかもしれないし、T大病院に転院しくて良かったかもしれない。

そして反省すべきは、母親である私が勇気をもってベテラン主治医に繰り返し話し合いをしていたら。

不信と不安のなか、退院の日も近い。
退院までに色々と聞いておかなくては。

口うるさく、厚かましく、厄介な患者家族になろう。
RYO048.gifのために。
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# by cokokurumi | 2016-02-18 10:55 | 病院 | Trackback | Comments(0)

話を聞いて

転院18日 昼過ぎから37.8℃の熱。
夕方には38.4℃になり、血液培養と抗生剤点滴が始まりました。

夜にさむけ熱が高いので、カロナールを処方してもらい朝まで眠れました。

今度はどこの感染007.gif
ヒヤヒヤ、ドキドキ。

カテーテルじゃないといいなぁ。
ヒックマンの入れ替えはもうイヤだから。


翌朝、36.9℃。
尿から菌が検出された。

尿の管を抜くことになったけど、先生は忙しそうにやって来て「抜きましょう」と繰り返す。
抜きたくないんじゃない。
抜く前に色々と聞きたいんだ。話したいんだ。
患者の不安て医師に伝わってるの002.gif

処置ありきの緊急時ならともかく。
RYO048.gifの意識はハッキリしてるし、とにかく 話を聞いて欲しいだけ。
時間が無いなら来ないでいいよ。

その後、信頼できる担当看護師さんに相談して処置をしてもらった。
なんてこてない、10分も イヤ 5分もあれば済む話だった。
先生、患者の話を聞いてよ。

T大学病院は忙しすぎるのだろう。
患者が信頼できる主治医を見つけるのは難しい病院なのかもしれない。
患者が話す勇気に医師は気づかないといけない。
そして、それが一番難しく 大切なんだろう014.gif
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# by cokokurumi | 2015-10-02 10:50 | 主治医 | Trackback | Comments(0)